56歲的馮先生罹患遺傳性多囊腎,父親也因相同疾病離世。原以為腎功能可以維持到老年,沒想到十年前病情急轉直下,短短四個月內腎功能迅速惡化。為延緩洗腎,他曾每月自費三萬多元接受藥物治療,持續八年仍難阻止病情進展,最終必須接受透析。眼見丈夫飽受疾病折磨,妻子毅然捐出一顆腎臟,助他重獲新生,也為漫長的抗病歷程迎來轉機。
同樣罹患多囊腎的48歲莊先生,確診後便定期追蹤並控制飲食,然而腎功能仍逐漸惡化,兩年前開始接受透析,所幸在姊姊捐腎支持下完成腎臟移植,迎向人生新階段。如今他甚至考慮在健康狀況允許下攻讀博士學位,繼續追求夢想。兩位病友的經歷不僅展現家人間的深厚情感,也凸顯遺傳性腎臟病完整醫療照護的重要性。
雙和醫院長期深耕腎臟病照護,醫療品質屢獲肯定,三年前遺傳性腎臟病診治中心成立,整合腎臟內科、泌尿科、移植外科、影像醫學部及遺傳諮詢等跨專科資源,提供一站式照護。三年累積照護448名多囊腎病友,以及20名法布瑞氏症病友,服務遍及全球,更榮獲2025年醫策會國家醫療品質獎(NHQA)特色中心獎,展現跨領域整合醫療的成果。
今(3)日成果發表會上,雙和醫院院長劉燦宏表示,遺傳性腎臟病診治中心三年來的成果,正是雙和醫院推動全人照護的重要實踐,未來將持續結合智慧科技、精準醫療與暖心照護,落實從「看病」到「顧健康」的理念,成為民眾值得信賴的智慧健康夥伴。副院長許永和醫師則指出,中心透過跨專科合作,整合臨床治療、基因檢測與醫學研究,不僅提升診療效率,也讓病友獲得更完整且持續的醫療支持。
雙和醫院腎臟內科暨遺傳性腎臟病診治中心主任高芷華醫師表示,多囊腎是常見的遺傳性腎臟疾病,患者腎臟會逐漸形成大小不一的囊腫,可能出現高血壓、腰腹疼痛、血尿及腎功能下降,嚴重時甚至需要透析或腎臟移植。由於初期症狀不明顯,部分患者直到成年後才發現異常,若有家族病史,更應及早接受檢查與追蹤。為延緩疾病惡化,中心積極推動基因檢測、藥物治療及醫病共享決策,目前已有104名病友使用多囊腎相關藥物、76人接受基因檢測,並完成7例多囊腎病友移植。此外,中心累計國內外醫學研究及臨床發表18篇,並定期舉辦國際學術研討會,持續精進診治技術與照護品質。
高芷華主任提醒,腎臟病早期往往沒有明顯症狀,民眾可透過腎絲球過濾率(eGFR)及尿液白蛋白/肌酸酐比值(UACR)雙指標自我掌握腎功能,尤其高血壓、糖尿病及腎臟病家族史者,應定期檢查;若家族中有多囊腎患者,也應諮詢專科醫師,評估進一步檢查的必要性。另外,腎臟內科吳美儀顧問醫師指出,罹患腎臟病不代表一定需要洗腎,及早發現並積極控制,有機會延緩腎功能惡化。除了定期追蹤,病友也應重視營養攝取與肌肉健康,避免過度限制飲食造成營養不良或肌肉流失,透過跨專科團隊協助,兼顧疾病控制與生活品質。

雙和醫院遺傳性腎臟病診治中心成立三周年,幫助近500遺傳性腎臟病友重獲健康。

雙和醫院遺傳性腎臟病診治中心乃整合腎臟內科、泌尿科、移植外科、影像醫學部及遺傳諮詢等跨專科資源,提供一站式照護服務。

腎臟內科主任高芷華醫師於今日活動上發表相關成果。
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腎友馮先生(左)與莊先生出席活動分享治療心路歷程,鼓勵民眾重視腎臟健康。
