血友病不是白血病！三總血友病中心主任陳宇欽醫師提醒：血友病是指天生身體凝血功能不完全，受傷比較容易血流不止。尤其活潑的血友病孩子的傷口很難結痂，只要是一個小傷口父母就會擔心得要命。根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人，其中以缺乏「第八凝血因子」的A型血友病患者占大多數。
但台灣血友病之父，台大醫學院沈銘鏡教授表示，只要血友病控制得宜，病友其實可以跟常人一樣「趴趴走」。以往血友病是出血才接受「被動治療」；而現在改為「定期注射」來維持體內的凝血因子濃度。隨著醫療進步，近年更有長效型注射可選擇。讓孩子打完「魔法藥」就能好好玩耍，不再怕碰撞！
因應2020新冠肺炎來襲，中華民國血友病協會搶在父親節前夕率先完成創舉：與《動起來！醫藥營》客製化屬於血友病親子的親子夏令營，並邀請「台大、雙和、三總、馬偕」四院血友病中心醫師主任在其中穿插演講，加強孩子對於疾病的認識、增進自我照顧提升。例如：台北馬偕侯人尹醫師來現場提醒孩子：預防注射的重要性、如何應付日常小出血等實用知識。
協會為了鼓勵病童參加夏令營，不但找來醫師演講、客制化親子教育，就是要吸引病友前來交流！中華民國血友病協會周瑞欽理事長表示：會舉辦夏令營，就是希望透過活動，鼓勵孩子從小就懂得保護身體，學會與疾病共處。若病友因反覆出血造成關節病變，後續就會有龐大的醫療支出及照護問題。雙和血友病中心陳淑惠主任就特別對孩童的安全特別準備課程，連醫療之外的照顧也都做到好。
「若用傳統教學方式台下孩子都睡一片，但一提到玩遊戲大家都醒了。所以才開始幫協會『客制化』辦營隊。」同時也是執業藥師的營隊長召集人補充，營隊會告訴孩子：抱抱不會受傷勇於抱抱家人、讓孩子在爸媽身上的T恤作畫。理事長與營隊長，成功把醫療資訊變成看得到也摸得到的知識：「我們把營隊當作平台，讓『爸媽』、『協會』與『醫師』三方能有機會聚在一起。」為了爭取經費周理事長四處奔波，同樣也是病友的他，常常忙到自己忘記注射凝血因子，身邊的工作團隊都為他捏把冷汗。
全球每5000位孩子就有一位是血友病，其中大部分是活潑的男孩子。病童定期施打「魔法藥」就能好好玩營隊，營隊每天都有護理人員、冰寶在一旁待命。以現在的血友病患者可以透過醫療科技，掌控自己的身體狀態，不再受疾病限制，能夠勇敢追求想要的生活。
