羅慧夫顱顏基金會自1995年出版第一本兒童繪本,透過故事讓孩子潛移默化學習「尊重差異」的理念。29年來以兒童繪本創作徵件、校園說故事等方式走入全台灣的國小校園,期盼能使國小校園師生都可以「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」。近年基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查,從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成(81.3%)以上擔憂孩子無法面對外界眼光,近五成(47%)的顱顏家長表示:「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況,承受了許多心理壓力。」而幾乎所有的受訪家長(97.9%)均表示若社會環境能更加友善及尊重差異的話,將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心!
為了讓顱顏患童在更友善的環境下成長,基金會與台灣創新教育團隊「玩轉學校」合作,花了將近一年的時間,推出《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案,藉由遊戲中各種動物的「角色扮演」,啟發孩子換位思考的同理能力,體驗顱顏患者遇到的困境,更在不同特質的角色中,談及自我認同、容貌焦慮等議題。《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案,於今年初於北、中、南舉辦多場教師培訓,累計至今有107位教師學習此套教案,並將教案帶回校園,已舉辦110堂遊戲體驗課,3,132位學生受益。
2024年06月27日(四)下午1點於生生空間(台北市大安區仁愛路三段123巷11弄16號)舉辦《故事小苗行動-別再刺傷小學生的心!給孩子一堂丟掉外貌成見的遊戲體驗課》募款記者會。「你可以別再說我醜了嗎?」因先天顱顏缺陷而曾經遭受不友善對待的9歲女孩小雨,和爸爸媽媽現身分享經歷,呼籲社會給予他們同理的對待。7月即將在台北小巨蛋舉辦回歸演唱會的唱跳天團Energy主唱阿弟蕭景鴻百忙之中特別撥空與太太Mei邱馨葦擔任愛心大使挺身為顱顏患童發聲。《故事小苗行動-別再刺傷小學生的心!給孩子一堂丟掉外貌成見的遊戲體驗課》正在嘖嘖募資平台倒數募資中:https://nncf.tw/64c3k5,也可以選擇透過HAPPY GO平台捐贈點數支持。HAPPY GO鼎鼎聯合行銷總經理梁錦琳表示:「HAPPY GO希望邀請卡友用『點』化為愛的力量,透過HAPPY GO陪你一起走公益平台捐點、捐款、捐發票幫助先天顱顏孩童,將點數發揮更大的價值,把快樂傳遞給每一個孩子,讓點數成為改變孩子成長的動力。」
唱跳天團Energy主唱阿弟演唱會前夕抽空與太太Mei力挺顱顏患童
倒數30天將在小巨蛋舉辦回歸演唱會的唱跳天團Energy主唱阿弟蕭景鴻與太太Mei邱馨葦出席羅慧夫顱顏基金會《故事小苗行動-別再刺傷小學生的心!給孩子一堂丟掉外貌成見的遊戲體驗課》募款記者會,為顱顏患童發聲!
愛心大使Mei邱馨葦就讀國小時,有位同學是「唇腭裂」患者,以當時的醫療水準不如現在先進,這位同學的人中上有道手術疤痕,當時因為對於此病症並不了解,同學間不知道如何與這位同學相處?擔心自己的言行舉止傷害到這位同學。此次受羅慧夫顱顏基金會邀請擔任《故事小苗行動-別再刺傷小學生的心!給孩子一堂丟掉外貌成見的遊戲體驗課》愛心大使的Mei邱馨葦,因而認識《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案,從中體悟到「換位思考的同理能力」非常重要,自責的表示:「如果時間可以重來,在當時能了解顱顏疾病及擁有換位思考的同理能力,我就知道該用怎樣的方式來面對這位唇腭裂同學。」「『教育』真的非常重要,希望基金會推出《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案可以落實到更多的國中小校園,讓學生們藉由遊戲中各種動物的「角色扮演」,啟發孩子換位思考的同理能力。」
『你可以別再說我醜了嗎?』因先天顱顏缺陷曾經遭遇不友善對待的9歲小雨
先天罹患崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome,TCS)的9歲顱顏女孩小雨,因為基因異常導致先天性臉頰骨及下頷骨發育不全,外表明顯與眾不同,從小就活在他人的異樣目光下。求子多年的小雨媽媽,儘管生下的第一時間難以接受,但是她並沒有傷心太久,透過羅慧夫顱顏基金會開始蒐集資料、參加活動、聽取專家意見,她說:「因為我知道,唯有自己夠強大,孩子才能健康長大。」小雨媽媽分享當初受到羅慧夫顱顏基金會中部分會古秋容主任跟她說的一句話而改變觀念:「用滿滿的愛建立孩子的自信,讓孩子擁有面對不友善的能力。」10年來,小雨媽媽不僅以此為座右銘,更努力實踐。
在小雨媽媽積極與正向的陪伴下小雨逐漸長大,不僅在校功課優異,個性開朗的她有很多好朋友,當同學好奇問她「為什麼耳朵始終掛著東西?」小雨會不吝嗇得回答:「因為我天生聽不清楚,所以配戴助聽器。」雖然喜歡交朋友,曾經在公園玩時,有小朋友盯著她久久,小雨發現後主動上前問他:「你是不是想和我一起玩?」勇敢化解「尷尬」。當然,也有小朋友會不禮貌的用「『長得好奇怪』或『好醜』」批評小雨的外表,媽媽當下會心疼安慰小雨,小雨卻不以為意並坦然面對地說:「他們不是我的朋友,我不會把他們的話放在心上。」
最近,小雨去新的補習班上課時,從同學口中得知又有人批評她的外貌,雖然小雨不予理會但坦承:「如果有機會,她想告訴對方:『每個人都是獨一無二的,你說的話讓我很不舒服;如果換個立場,當別人這樣說你,你是不是也會難過?』。」小雨的內心就和很多顱顏孩子的心聲一樣,希望這個社會給予他們同理的對待。也是基金會推出《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案的原因,希望藉由遊戲中各種動物的「角色扮演」,啟發孩子換位思考的同理能力。
看著如今成熟懂事的小雨,小雨媽媽說:「未來仍會有許多挑戰,但有基金會的陪伴,我們不孤單,孩子一定可以健康快樂的長大!期盼《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案可以走入更多的校園,影響更多學子,為我們這群顱顏兒打造更友善的校園環境。」
7歲單側唇腭裂女孩首次進入校園 期盼議題式遊戲教案讓校園更加友善
彤彤媽媽懷孕20週時,從醫生口中知道肚子裡的寶寶罹患唇腭裂,「當時腦袋一片空白,忍到回家之後才大哭。」彤彤媽媽說:「20週的寶寶已經可以感受她的跳動,我該如何做?之後會遇到什麼狀況?」還好彤彤爸爸很冷靜,第一時間上網搜尋資料後告訴焦慮的妻子,唇腭裂寶寶除了外表小小的缺損,90%智力正常。醫生也要彤彤媽媽放心,因為現在台灣整形外科技術十分純熟進步,以後透過手術就能解決外表的問題。。
丈夫和醫生的話,讓彤彤媽媽放下心中的焦慮,「在決定把孩子生下來那一刻,便下定決心要盡全力保護她長大。」於是彤彤出生後,媽媽積極參加基金會的活動,透過一場場內容豐富的活動得到滋養與力量。為了讓孩子與自己先天的不完美共處,媽媽會帶著彤彤看她還沒手術前的照片,讓她知道唇腭裂並不可怕。也因此讓7歲剛進入校園的彤彤遇到鄰座男同學好奇的詢問嘴角的小疤痕,結果彤彤很自然的向同學介紹自己:「因為我出生的時候左側嘴唇裂開,經過手術縫起來就沒事了,就像現在這樣,這個疾病叫做唇腭裂。」男同學理解後也自然的回覆:「原來如此,我知道了。」
「我最不喜歡英文課了!」讀小學以前,彤彤曾到補習班學習英文,因為先天唇腭裂的關係發音無法像一般小孩精準正確,造成英文老師一直糾正彤彤的發音,讓彤彤產生挫敗感,不知道該如何是好?因為老師對顱顏病症的不認識而產生的誤會,彤彤媽媽親自到補習班向老師說明孩子的狀況後,彤彤不再因為發音不標準而被糾正,也不再那麼害怕英文課了。因為這一次的經驗,在彤彤進入小學前,媽媽就先向老師介紹顱顏病症,至今彤彤在校學習狀況良好,沒有再發生因為不理解而產生的不友善。「時至今日還有許多人不認識唇腭裂,期盼基金會可以透過《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案,引導孩子們換位思考,培養同理能力,讓校園更加友善。」摟著7歲的彤彤,媽媽堅定的說!
患者大名 | 年紀 | 性別 | 病症&備註 |
小雨 | 9歲 | 女 | 崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome,TCS) |
彤彤 | 7歲 | 女 | 雙側唇腭裂 |
深耕台灣校園29年 不曾離開過 期盼為顱顏兒打造友善校園
1995年羅慧夫顱顏基金會出版第一本兒童繪本,後續以「喜歡自己,尊重不一樣的生命」為核心概念,舉辦「用愛彌補」兒童文學獎繪本徵件活動,每年金、銀獎得獎作品印製成實體繪本,提供社會大眾限量免費索取,後再以成本價義賣,是許多國小老師「生命教育」的教材外。
2001年起基金會召募「說故事志工」,讓他們帶著這些繪本進到國小教室說故事,帶領孩子多元討論。藉由這些故事的引導,讓孩子們在生活中落實「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」。期盼顱顏患童,不再遭受到異樣眼光。
2023年針對顱顏家庭進行環境友善的調查,從結果中發現近五成(47%)的顱顏家長表示:「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況。」,為了讓顱顏患童在更友善的環境下成長,基金會花了將近一年的時間,推出《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案,藉由遊戲中各種動物的「角色扮演」,啟發孩子換位思考的同理能力,體驗顱顏患者遇到的困境,更在不同特質的角色中,談及自我認同、容貌焦慮等議題。
1995年出版第一本兒童繪本(累計發行52本)→1999年戲劇志工→2001年說故事志工走入校園
說故事志工 | 說故事推廣 | 戲劇志工 | 戲劇推廣 | 兒童文學獎 |
累計服務總人次1,450,002人次 | 累積推廣場次52112場次 | 累計服務總人次143,218人次 | 累積推廣場次334場次 | 繪本累計印刷52萬本 |
→2024推出議題式遊戲教案,透過教師帶入課堂啟發小學生換位思考的同理能力
繪本教案 | 《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案 | ||||
培訓教師 | 實際授課 | 受益學生 | 培訓教師 | 實際授課 | 受益學生 |
62位 | 50場 | 1,727位 | 110位 | 110場 | 3,132位 |
天團Energy主唱阿弟蕭景鴻與太太Mei邱馨葦與顱顏家庭並肩作戰
打破外貌成見!唱跳天團Energy主唱阿弟蕭景鴻與太太Mei邱馨葦邀請社會拋掉外貌成見
唱跳天團Energy主唱阿弟蕭景鴻與太太Mei邱馨葦擔任愛心大使挺身為顱顏患童發聲。