財團法人羅慧夫顱顏基金會於1月4日（三）下午14：00假市長官邸藝文沙龍(台北市中正區徐州路46號）舉辦「好好長大」募款活動記者會，顱顏家庭親臨現場分享堅韌勇敢的生命故事。患有罕見顱顏疾病-高登哈氏症的宸宸，影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有呼吸與進食的問題。在嬰兒時期媽媽幾乎無法闔眼休息，24小時專心照顧。因媽媽的不放棄及基金會的陪伴，宸宸一進到特幼班，便被老師通知，宸宸是班上能力最好的，下學期老師經過評估報告後，也許就有機會轉普幼班；居住在雲林的揚揚，出生後才得知患有唇腭裂，在基金會提供的喘息到宅服務後，爸媽順利學會術前及術後的照顧。凍齡女神方文琳擔任「好好長大」募款活動愛心大使，現場為顱顏患童圍上自己題字的「祝福圍巾」，將祝福傳遞給顱顏家庭，站台呼籲社會大眾捐款幫助顱顏兒好好長大。
顱顏新生兒到宅喘息 幫助顱顏患童好好長大
台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣可愛。然而，顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任，會有害怕、退卻的心理。羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊，給予最安心的支持，減少父母焦慮不安的情緒。並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭，示範教導特殊照護技巧，讓父母逐漸熟練，更有信心照顧顱顏兒。
愛心大使方文琳表示：「得知顱顏小天使出生就要面臨手術，讓身為兩個小孩母親的我感同身受，顱顏父母一定比我們這群一般父母親還要辛勞。」看見這群顱顏孩子外觀有些小缺陷，讓方文琳回憶起小時候因為自然捲關係頭髮總是澎澎大大的，時常被男同學欺負嘲笑「大頭大頭…你的大頭要掉下來了啦…」讓方文琳心疼呼籲：「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病，尊重差異，減少因為不認識而產生的異樣眼光。更期盼社會大眾一起捐款幫助這群顱顏小天使們好好長大。」
羅慧夫顱顏基金會亟需募集3000萬，募款用途在國內包括:顱顏家庭懷孕諮詢與關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣；在國外包括:培訓種子醫療人員、國際義診、建立顱顏團隊等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送兔年喜氣春聯紅包套組，送完為止。「好好長大」募款活動網址：https://reurl.cc/8577Wj
曾被醫師宣判發展遲緩 在基金會陪伴與母親悉心照料下 可望轉至普通班
宸宸曾被醫生宣告，可以生活自理就是萬幸了。然而，現在宸宸的發展越來越跟上同齡的孩子，宸宸一進到特幼班，便被老師通知，宸宸是班上能力最好的，下學期老師經過評估報告後，也許就有機會轉普幼班。而這個奇蹟是因為媽媽跟宸宸的不放棄，以及基金會一路的關懷陪伴！
懷胎時，原以為宸宸只是一側耳朵比較小。出生後，狀況百出，下巴內縮難以喝奶，睡覺時眼睛無法全閉，呼吸會有雜音。經醫生檢查，宸宸患有高登哈氏症，這罕見的先天顱顏缺陷會影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有呼吸與進食的問題。
媽媽提到：「宸宸剛出生的兩個月，我幾乎不敢闔眼休息。擔心孩子隨時都會呼吸中止。」在媽媽細心照顧之下，宸宸好不容易長到八個月大，但發現孩子此時仍不會翻身，經評估，被診斷為發展遲緩。從此，媽媽帶著宸宸開始做物理治療、語言治療、職能治療等等，周一至周五，連續兩年多從不間斷。
積極上早療課程後，宸宸的大動作進度的很快。但因為聽力差，阻礙了「認知」發展，始終追不上來。醫生建議配戴助聽器，然而當時因疫情影響，爸爸的空調保養工作有一搭沒一搭，只能向娘家借錢購買。基金會主動提及助聽器可以補助，媽媽說：「真的很感謝基金會的補助，我還記得當補助款一下來，我立刻還給家人，因為她們的日子也不好過。」
戴上助聽器的宸宸，認知進步神速。媽媽欣慰的說：「雖然宸宸領有身心障礙手冊，可是你們看現在的宸宸，不說根本看不出來，就跟一般孩子一樣啊！」
———宸宸故事影片連結: https://www.youtube.com/watch?v=2SBu6EEkwVw
服務深耕台灣區域弱勢 經濟補助讓雲林偏鄉顱顏家庭不再擔憂
揚揚出生後，才得知揚揚患有唇腭裂。基金會接到診所通報後，主動致電提供服務。基金會就此展開了緊密的關懷，32次的電話諮詢；17次的喘息照護員到宅服務；12次的社工家庭拜訪。
揚揚爸爸表示:「還好有基金會，要不然都不知道這孩子要怎麼養？」
基金會除了提供喘息到宅服務，教導喝奶的方式及配戴鼻模、術後照顧之外，還提供了生活津貼，補助宸宸的奶粉錢，讓揚揚順利達到術前的體重要求，並完成唇裂及腭裂修補手術。然而，己經三歲的他，只會學動物的叫聲。語言治療師表示，揚揚不會講話，不是唇腭裂的因素，是缺乏環境的刺激。而後，基金會找了語言治療的資源，也建議揚揚趕快上幼兒園，讓揚揚跟同儕相處，加速語言發展，學費的部份由基金會分擔。弱勢家庭補助讓揚揚家庭減輕不少壓力。
基金會依照每個顱顏家庭所需，提供相對應的服務及資源連結，讓顱顏孩子的發展跟上同齡孩子。羅慧夫顱顏基金會亟需募集3000萬，幫助顱顏患童好好長大。
