2022第十六屆十大抗癌鬥士
(一) 林宗熙/40歲 卵巢癌;(二) 黃昱清/34歲 淋巴癌;(三) 林佳吟/37歲 鼻咽癌;(四) 張維宏/43歲 淋巴癌;(五) 劉美玲/49歲 甲狀腺癌;(六) 唐玉珍/57歲 惡性腦幹腦癌;(七) 周則言/53歲 口腔癌;(八) 凃景為/46歲 胃癌;(九) 汪念慈/53歲 乳癌/胃癌/肺癌;(十) 葉斯科/61歲 喉癌
台灣癌症基金會深耕癌症防治25年,成就無數社會影響力,包括「飲食革命翻轉餐桌」如天天5蔬果、蔬果彩虹579;「防癌政策-接軌國際落實在地」推動HPV疫苗公費施打、第5癌-肺癌公費篩檢…等;以及「癌症照護-推動院外軟實力」成立實體與線上的照護系統,給予癌友最優質的服務。今天舉辦二十五週年感恩會暨第十六屆十大抗癌鬥士頒獎,受到來自各界的祝福,包括賴清德副總統、衛福部薛瑞元部長的肯定。同時集結十大抗癌鬥士的生命故事,出版了「翻轉癌症 抗癌力大躍進-不只存活還要樂活」專書。
由知名漢字翻轉設計師 林國慶老師,設計翻轉「癌症」兩字,成為「敢前、感欣」,鼓勵癌友以及正處於生命低潮的朋友們,堅持勇敢前行,面對任何困境,都是生命的轉彎,時時感恩,為自己走過的每一步欣喜。台灣癌症基金會執行長賴基銘教授說,台灣癌症基金會走過1/4世紀,努力翻轉大眾對癌症的制約想像,讓癌症從生命的「句點」翻轉為人生的「逗點」,最重要的是罹癌後「不只存活,還要樂活」。
癌症成慢性病
25年來死亡率下降,5年存活率大幅提升
台灣癌症基金會執行長賴基銘教授說,記得25年前剛創會時,國人對於癌症存有許多迷思「癌症是絕症」、「癌症宿命論」,直到現在大家都知道「癌症可以預防」,而且只要早期發現、早期治療,是可以治癒的,就算罹癌也有許多醫療與優質的照護系統,讓癌症慢慢成為慢性病。25年來癌症死亡率下降近2成(標準化死亡率 1996年143.5 、2021年118.2)、死亡年齡亦延後了近6歲(1996年63.7歲、2021年69歲 ),而五年相對存活率從20年前的46.1%(1995年-1999年),到現在已超過6成(2015-2019年),上升了近15個百分點。
也因此,賴基銘教授指出,基金會每年舉辦十大抗癌鬥士徵選活動,就是要告訴國人,癌症並不可怕,癌症就像慢性病,透過鬥士們精彩的生命故事分享,了解雖然罹癌會面對許多課題,包括治療的選擇、癌後心理調適、生育保存問題、職場工作銜接、如何回歸正常生活等,但透過社會上許多資源與支持,都可以幫助自己學會與癌共存的新式生活學,同樣可以將生活過的精采。
第十六屆抗癌鬥士 扭轉癌症困境,活出精采人生
▲腦幹受損需長期靠機器維生 從臥床到首位腦癌健力三項選手
唐玉珍57歲/惡性腦幹腦癌/診斷日期109年2月 (肺腺癌)
因為長期頭暈頭痛,甚至走路容易跌倒,曾擔任護理人員的兒子察覺異常,趕緊帶玉珍至醫院檢查。唐玉珍說,55歲那年我檢查出腦瘤,手術後醫師說,未來可能無法自主呼吸,需長期靠機器維持生理功能,也可能因為肌肉無力要一輩子臥床。
腦幹的手術留下嚴重後遺症,玉珍記得當時,因為腦幹的損傷平衡控制不良好,嚴重的姿味性低血壓,沒有吞嚥功能,自主呼吸反射受損而進行氣切,插鼻胃管,只能以輪椅代步,然而因擔心帶給兒子麻煩的念頭,開啟了玉珍的奇蹟之旅。
曾多次嘗試各種物理治療和職能治療,卻沒有太大的改善,直到身為健身教練的兒子一句「要不要嘗試重量訓練?」這句話讓癌後生活開始有了改變…
過程中即使曾暈倒、受傷,他倆並沒有放棄彼此,兩年多來的訓練,透過肌力訓練恢復體力,從無法久坐到可以坐得久;從走路不穩到可以上下樓梯。甚至挑戰參加「2020年桃力盃單項硬舉比賽」 及「2022年成吉思汗盃健力三項公開賽」,成為台灣首位健力三項比賽的腦癌患者。
從確診後治療時的痛苦、失落與無奈,經過家人不斷的支持與鼓勵,翻轉原本可能臥床的人生,與兒子攜手走過的抗癌歷程,真實展現了儘管罹癌,我一樣擁有精采生活 !
▲淋巴癌四期 從聲帶神經損壞無法言語 到成為善用溝通技巧的諮商心理師
張維宏43歲/淋巴癌/診斷日期:102年6月
祖母、父親與伯父陸續因罹癌而離世,對維宏而言,從小癌症就像一朵烏雲,吞噬著親近的家人,對癌症的恐懼早就種下,沒想到34歲那年還是迎來了自己最害怕的事-癌症,被確診為淋巴癌四期。手術過程中發現腫瘤已經巨大到侵襲心、肺,必須進行大型開胸手術,而維宏回憶說,當時更出乎自己預料的噩耗發生了,手術損害了控制聲帶的神經,當時自己想要開口說話卻無法言語,這讓當時的自己無比恐懼,再加上被鋸開的肋骨疼痛著、化療帶來的副作用,無法言語表達自己的痛苦狀態,不只讓自己不知所措,更陷入深沉的害怕。
經過完善的治療與兩次聲帶手術,讓維宏漸漸走向康復,不過復發的恐懼也揮之不去。維宏說,「自己可以選擇如何回應對癌症的復發與憂慮 ! 」,曾經經歷過家人因癌離世,曾走過一次次的告別,讓他更積極正向的把握歲月與機會。
維宏體悟到,即使時時擔心復發,也沒有人可以保證癌症不會復發,因此維宏轉換跑道,成為諮商心理師,照顧自己的身心健康,也幫助和自己一樣的癌友,他說,陪伴癌友就像陪伴當年無助的自己,讓自己感到踏實與滿足!
歷屆抗癌鬥士代表回娘家 談抗癌人生學
賴基銘教授說,十大抗癌鬥士徵選至今已16屆,累積超過一百六十位抗癌鬥士與我們一起走在熱愛生命、勇敢抗癌的道路上,而今天有許多抗癌鬥士學長姐回娘家,為讓大家體驗癌症不是絕症,而且能夠活得精采,特別邀請三位歷屆鬥士對談抗癌人生學,看看他們翻轉癌症的成果。
▲抗癌近30年,自身經歷結合教學,將樂觀積極的人生觀傳達學子
第三屆抗癌鬥士 宋柔曄
19歲罹患鼻咽癌,至今已經28年,回想當初被診斷癌症當下,害怕恐懼之外,更多的是如釋重負,不需再為了家人與社會的期待拼命考取醫學系,想著撿回一條小命的自己,應該有權利去做自己喜歡的事情。一邊治療一邊求學,考上英文系後,如魚得水,因為喜歡英文,也喜歡文學,在就學期間,是人生中快樂又充滿自我實現感的一段黃金時期。「我每天起床,發現還在呼吸,都覺得賺到一天!」
柔曄說,罹患癌症後,體認到生命的有限,但並不會因此把自己看作是一位病人,限制自己發展的任何可能,除了英國文學碩士,還攻讀了電影碩士學位,成為教師後,更想把生命的體悟分享給學生,結合自身經歷與英文教學,期盼將樂觀積極的人生態度,傳達給學生,更榮獲「2010年第十一屆POWER卓越教師獎 首獎」。
▲從罹癌到髖關節壞死,放棄最愛的籃球,仍用力精彩人生
第十三屆抗癌鬥士 鄭程日
今年27歲的鄭程日,20歲時確診生殖細胞癌,經過手術切除腫瘤以及三個月化療後,沒想到又發現雙腿髖骨頭因化療壞死,讓曾經活躍於籃球隊的他,一度跌落谷底,經過七年抗癌、拄著拐杖復健的艱辛歷程,程日投入食品安全專業領域,通過經濟部食品品保工程師、保健食品工程師的鑑定考試,也不曾停止分享自身的經歷鼓勵更多人。如今,他任職於國家衛生研究院 國家環境醫學研究所,也已累積近50場的講座分享。「人生就像茶葉蛋,有些裂縫,才能入味」,他這麼說,期待能以自身專業與經歷,回饋貢獻社會。
▲被無情的肝癌侵襲 將黑白人生轉化為彩色的幸福分享家
第六屆抗癌鬥士 何清全
41歲的那一年,是何清全人生最黑暗的歲月,殘忍無情的肝癌,悄悄的找上門,它似乎準備要靜悄悄的奪走一切。
何清全說,這麼年輕肝癌就找上我,這個殘酷事實任誰都無法接受,對自己和家人而言,這是晴天霹靂的打擊,對手是奪命高手肝癌,似乎要戰勝它的機會很低,但想到家裡還這麼需要我,所以不能倒下。當時常常與自己對話,「肝癌,我怕你、恨你,我為了要活下去,別無選擇,我必須要勇敢的對抗你,只要我有能力我還會反擊你。」
現在的何清全成功的翻轉癌症,不僅戰勝肝癌,還在自己工作的市場,除了賣男裝的工作之外,店面都懸掛著:“正確保肝常識”及“肝病防治資訊”中型看板,更時常叫賣到一半用麥克風現身說法,宣導保肝知識,幫助更多人。
2022抗癌鬥士新書《翻轉癌症 抗癌力大躍進-不只存活,還要樂活》讓罹癌從”句點”翻轉為人生”逗點”
十位抗癌鬥士的感人故事亦集結成《不只存活,還要樂活》一書,專欄更以「翻轉癌症 抗癌力大躍進」為主軸,從「癌可預防」、「癌活的久」、「癌要樂活」等翻轉癌症三部曲,再談及罹癌後不只要存活,還要樂活,每一章節前,安排名人訪談引導讀者進入主題,翻轉民眾對於癌症的制約想像,減少內心的不安和恐懼,看見希望。
特別感謝:
「第16屆十大抗癌鬥士」評審委員:台灣癌症基金會副董事長 彭汪嘉康院士|執行長 賴基銘|副執行長 蔡麗娟|社團法人中華肌內效協會理事長 簡文仁|中華民國醫務社會工作協會理事長 溫信學|三軍總醫院社工師暨諮商心理師 蔡惠芳|羅東博愛醫院腫瘤中心顧問 王新芳
《不只存活,還要樂活》各界專家顧問:營養師 黃君聖|營養師 鄭欣宜|臺灣師範大學體育與運動科學系名譽教授 方進隆|高雄榮民總醫院戒菸治療管理中心主任 薛光傑|財團法人陽光社會福利基金會執行長室倡導組經理 莊麗真|財團法人台灣癌症基金會護理師 曾雅欣|作家 平路|亞洲大學心理學系助理教授 方嘉琦|萬芳醫院血液腫瘤科主任 張家崙|桃竹苗職業重建服務資源中心主任、職能治療師 呂淑貞|金鐘導演 陳慧翎|萬芳醫院癌症中心顧問醫師、台灣癌症基金會執行長 賴基銘教授
附件:抗癌鬥士人生學 三位鬥士的故事
第三屆抗癌鬥士宋柔曄現年48歲
鼻咽癌_與癌奮戰 百分百戰鬥力的英文教師
在發現患有鼻咽癌時的那一年,我十九歲。當時我所就讀的是商專,但我卻希望畢業後能考上最熱門的科系,生物遺傳工程,而我最終的理想,是在生物系畢業後,能就讀學士後醫學系,並成為一名醫 生。但是隔行如隔山,原本唸商科的我,一下子接觸到物理、化學、微積分,在準備插大考試的過程中,相當的吃力,必須比別人花更多的心力與時間,再加上學校 原本的課業,以及擔任學校畢委會的會長,我簡直是一支蠟燭三頭燒,得要熬夜才能面對強大的課業及社團上的壓力,我就這樣處於這樣龐大的壓力下約一年多,吃 得不營養,睡眠也不充足,一心只想著要如期畢業,並應屆考上生物系。
直到有一天的早上,我在晨間盥洗時,我吐出的痰中摻雜了些許的血絲,這樣的症狀持續了一個多禮拜,我並不以為意。 在和媽媽聊天時無意中提到這個狀況,機警的她,希望我馬上去耳鼻喉科門診,我當時只認為她真是小題大做,而不聽勸告,後來過了一段時間,才在她的堅持下, 由爸爸帶著我到耳鼻喉科門診。 幫我看診的是林忠輔醫師(已過逝),他是在中部地區耳鼻喉科方面的權威,原本十分和藹可親的林醫師,幫我看診的過程中,他在檢查了我的鼻腔後,接著用手做 了頸部的壓診,他的面色突然由輕鬆變得凝重。之後他寫了一張轉診單給爸爸,要他趕緊帶我去台中榮總就醫,勿再拖延,因為癌細胞已經轉移到頸部淋巴了。當時我只覺一陣晴天霹靂,後腦勺轟隆轟隆的響著,報考生物系,成為一名醫師,這些夢想全都被捲進一股洪流中,此刻全顯得毫無意義,我能活下去嗎? 我能活多久? 我要怎麼面臨死亡? 這一連串的問題快速的從我的腦海中閃過,我當時的心情不是難過,而是錯愕及不知所措。 爸爸開車載我回家的路程,中港路的夜色依舊美好,但是我卻無心欣賞,停紅綠燈時,我偷偷看了一眼爸爸的表情,平時堅強的他,此時卻緊握著方向盤,並紅了眼 眶。
媽媽則是以淚洗面,因為外公在多年前即是因鼻咽癌而過世,而我的大舅、二舅、小舅、小阿姨、表哥也都是死於鼻咽癌,她自責她把不健康的基因遺傳給 我,但是我卻告訴她:「媽,我今天會得癌症是我自己造成的,因為我熬夜,透支了自己的健康,妳千萬不要自責!」不過這一番說詞,似乎仍掩蓋不住她的悲傷。經過台中榮總確定我是罹患鼻咽癌後,就開始了一連串的治療。 因為爸爸本身是藥師,除了西藥以外,他也研讀科學中藥,在我做射線治療時,我服用了他調劑給我的科學中藥,來減輕副作用及提升免疫力。此外,我也遇到了一 位優秀的好醫師,翁益強醫師。 他不論何時,臉上總是帶著笑容,並充滿了幽默感,在治療的過程中,對於我的疑問與恐懼,他也耐心的一一解答,使我能安心的接受治療。在做放射線治療時我躺在平台上,機器將我緩緩推入儀器中,每當我看到一道金黃色的光,我就會把這道光想像是神的光,正在替我去除身上的癌細胞,而幻 想自己正沐浴於燦爛的陽光中,享受著宇宙的恩慈,而感受到一股慈愛與祥和! 在做了幾次放療後,副作用開始顯現,我開始食不知味,口腔乾燥,右頸部的皮膚發炎、潰爛,但是我學校的課業並沒有因此中斷,我早上仍到學校上課,在學校吃 完午飯後,爸爸就到校門口來接我去榮總做治療,學校的同學也非常照顧我,有些人替我抄筆記,幫我做考前複習,還有同學替我準備可口的便當,這份愛心,讓我 在極度沒有胃口的同時,還是勉強自己多吃幾口,才不會辜負了同學對我的愛心!為服了科學中藥的緣故,我的副作用跟其他的病友相較之下,算是減輕滿多的,我並沒有掉髮,而且在經歷過這場癌症之後,除了頸部的皮膚有些暗紅外,幾乎沒有留下其他的痕跡。
治療結束後,我也從學校順利畢業。下一步我要做什麼? 我開始思索。 我想到生病前焚膏繼晷的讀書,為的就是希望能考上生物系,並成為一名醫生,為的是什麼? 我的父親是一名藥師,學生時期的他成績優異,國中和高中都是唸台中一中,當年我的祖父希望他能成為醫生,但是在聯考時,他卻以幾分之差飲恨,而未能達成祖 父對他的理想。順理成章的,這個理想就轉移到我大哥的身上,變成父親對大哥的期待,但是哥哥最終還是沒能完成這個理想。雖然我是女兒身,卻好強的希望能代 替大哥來完成父親的這個夢想,而熬夜唸書,透支了自己的健康。
但是一度與死亡擦肩而過的我,決定放手去做我真正想去做的! 我想到在唸國貿科時,最喜歡的課就是英文課,而且在校內的英文演講比賽,我也得過冠軍。為什麼不去做我喜歡做的,並且是我所擅長的事呢? 於是我決定報考插大外文系。在一年的準備後,我順利地考上了靜宜英文系。考上英文系後,我接受紮實的英語口語訓練,浸淫在西方文學的殿堂中,並且在多次的英語戲劇表演中飾演要 角,在大學的這幾年,是我一生中很快樂、充實的時光! 可能是樂於學習的原因,在大學時,我在學業上的表現也很優秀,而得到多筆的獎學金。大學畢業後,我考取了靜宜大學英語研究所,在唸研究所時,也完成了台中教育大學國小英語師資班的學分與實習。承蒙上天眷顧,我通過了競爭激烈的教師甄試,成為一名國小的英文老師,並且也拿到了英文碩士。
和許多人一樣,我對於婚姻也懷抱著憧憬,希望能與我愛的人,能一起相守,共度一生。 透過友人的介紹,我認識了我的先生,在彼此相互了解之後,我們墜入了愛河。在交往的過程中,我對我的健康狀況也據實以告,而他告訴我,他愛我,他能包容我 的一切,何況在治療後已過了那麼多年,已經算是康復了,一切都會沒事的。 於是抱持這樣樂觀的信心下,我們步入結婚的殿堂,開始了婚姻的生活。
現在我過著快樂的生活,有著愛我的先生,和健康、可愛的女兒!也有著一份理想的工作,身為國小老師的我,對英語教學充滿了熱情! 在教學中,我融入了歌舞劇、莎士比亞戲劇,以及八大行星的教學,學生學得很開心,我也樂在其中。這一年來,我把自身學習英文,以及教學的經驗跟大家分享, 發表了好幾場演說,其中一場今年八月在桃園縣家庭教育中心的演講, “如何讓您的孩子不出國,也能說一口流利的英文?” 現場一百二十個座位爆滿,甚至連走道上都坐滿了聽眾,也使在台上分享的我充滿成就感。
兩年多前,我把自身抗癌的經驗,畫成一本繪本,叫做 “羅登鼠阿奇”(羅登鼠是現代齧齒目,如老鼠及兔子的祖先),在故事中有一個患了癌症的小男孩強強,在灰心喪志,對生命絕望時,他的主治醫師告訴他有一隻 名叫阿奇的羅登鼠,面臨到兇猛的劍齒虎的威脅,為了求生存,激起阿奇的潛能,透過不斷的練習與自我激勵,而進化成為一隻”飛鼠”的過程! 阿奇的故事鼓勵了強強的求生意志,而勉強自己吃東西,甚至還安慰傷心的媽媽,不要難過,並養成運動的習慣,以及正面積極的思考。 多年後,主治醫師已頭髮花白,而強強長大成為一個大男孩,兩人溫馨的重逢,並邀請醫師參加他大學的畢業典禮。 我希望不久的將來,能將”羅登鼠阿奇”出版,並能鼓勵更多的癌友!因為之前與癌症基金會有接觸,再加上我本身有英語方面的專長,所以曾經協助基金會翻譯國外期刊上的醫學論文,能盡一己之力幫助基金會把國外最新的醫學新知引進台灣,我也感到相當的榮幸!
而不久前,我回腫瘤科找我的主治醫生,翁醫師回診。 他說我的癒後情況良好,並問及我的近況,在聊天時他無意間告訴我,我當初在發現得癌症時,已經是第三期。 我聽了後相當的驚訝,因為我一直認為當初我發現時是第二期,當下為了之前的處境感到驚恐不已。 而翁醫師告訴我,就算當初是第三期,但是已經過了十四年,好了就是好了,就算當初發現時是初期,之後再復發也是有可能的,並要我不要太放在心上。 經過他的安慰,我才感到釋然。在兩年前,表姐打電話給我,告訴我她也罹患了鼻咽癌,聲音中聽得出來她的難過與沮喪。(表姐的媽媽,我的小阿姨,在多年前因鼻咽癌過世),我當時鼓 勵她,我是在十四年前治療的,現在還活著,過著快樂的生活,一樣能結婚、生小孩、工作,現在科學那麼進步,治療的方式一定比之前更先進,希望她不要害怕, 一定能康復,最重要的是要有樂觀的態度,來面對治療以及接下來的人生!
在經過放射線治療後,最大的副作用就是口腔的乾燥(因唾腺被放射線破壞,而無法分泌唾液) 與體力上較為虛弱。所以在吃飯時,我都要小口的佐湯配飯,才能順利的吞服,而先生也很體貼,在外食時都會一道點湯品給我,方便我進食。有時在上班一天後回 家,已經很疲累了,先生也會替我分擔家事的部份,幫我洗碗、晾衣服、掃地及拖地,及整理家裏等等,令我相當地感動! 偶爾為了工作上的事而熬夜,他也會提醒我,盡量在十二點以前就寢。感謝上天賜給我一位好先生,包容我曾經生病過,又體貼的關心我,照顧我!
每天早上睜開眼睛,我對一天抱著了期待,在工作上、生活中,充滿了新鮮、快樂、有趣的事情,對於我喜歡的事情,我也會 “很用力”的去把它做好,並享受其中的快樂! 在鼻咽癌癒後已是十四年,這七千多個日子,每一天都是上天給我的恩賜,所以每一天早上醒來,我都要感恩,感恩上天,並感謝我所擁有的一切!
第七屆抗癌鬥士何清全 現年57歲
肝癌_幸福的分享家
我是嘉義縣朴子市人,七年前,我家裡收到一張嘉義縣衛生局寄來的明信片,要我去參加“行動醫療車社區複合式健康篩檢”,是屬於成人免費的健康檢查。當時自己感覺身體健康情況還很不錯,自己除了有B型肝炎以外,身體並沒有其他不適的症狀。所以不想去參加這次健康檢查,其實心裡也會擔心,如果檢查報告不理想,那以後日子光是擔心就很難過了,為了不增加自己的心理壓力,所以就用“身體健康情況還很不錯、還很年輕”做不參健檢的最佳理由。
但桌上的這張“健康檢查明信片”卻被兒子看到,又知道我不想去參加這次的健康檢查。這張明信片,讓他想起他曾在電視上看過一段參加健康檢查的廣告,內容是“一輛公車坐滿了乘客,公車到站後,很多乘客都下車參加健康檢查,有一位四十歲左右的男性乘客沒有下車參加健檢,公車開動了,忽然間公車內的燈光熄滅了,而這位沒有下車參加健檢的民眾,因為來不及在疾病早期時就及早發現,而來不及治療,最後失去了寶貴生命”。因為這個電視廣告啟動了兒子的警覺性,在兒子的堅持下,我被迫要參加這次嘉義縣衛生局的健康檢查。而這次的健康檢查的報告,是經朴子市衛生所人員電話緊急通知,電話中告訴我,我的抽血檢查報告“胎兒蛋白”(肝癌指數)185,已超過正常標準,有肝癌的懷疑,要我趕快前往肝膽胃腸科做進一步檢查。
在睡午覺時被這通電話聲響起,衛生所的人告知了這個消息,太太和我都愣住了,午覺也沒辦法繼續睡了。就這樣開始了我的肝癌人生。因為胎兒蛋白異常偏高,我開始密集檢查胎兒蛋白異常偏高的原因,因為當時腫瘤還很小,超音波還找不到腫瘤,後來我轉診到高雄長庚醫院,發現了一顆 2公分的惡性肝腫瘤。41歲的那一年,是我人生最黑暗的歲月,殘忍無情的肝癌,悄悄的找上了我,它似乎準備要靜悄悄的奪走屬於我的所有一切。肝癌,我怕你、恨你,我為了要活下去,別無選擇,我必須要勇敢的對抗你,只要我有能力我還會反擊你。這麼年輕肝癌就找上我,這個殘酷事實任誰都無法接受,對我和家人來說,這是晴天霹靂的天大打擊,但我除了面對又能如何,家里還這麼需要我,我很不想更不願意在家裡很需要我的時候倒下去,但我的奪命對手是肝癌(奪命高手),我的生命爭奪戰要戰勝肝癌的機會似乎很低,我在沒有對抗肝癌經驗的情況下,我不知道抗癌的重點在那裡,也不知道要找有成功對抗肝癌經驗的前輩指點方向,更不知道癌症生活應如何面對、適應與規劃,對抗肝癌是如此的陌生、無助與痛苦。
我罹患肝癌的消息除了家人(母親,妻子,女見,兒子)知道以外,包括親戚,朋友我都沒有告之我已罹患肝癌的實情,自己心想癌症是絕症,講出來只會加重關心我的親友他們的負擔,他們並沒有辦法醫治我的癌症,那我講出來又有甚麼意義和幫助呢?還可能造成別人想關心我的病情,反而會讓我產生諸多的壓力,當時的想法就能僅到如此。所以當時我就靠自己像瞎子摸象般,摸索著這條苦到不行抗癌歷程。肝癌讓我的生活品質糟到不行,全家氣氛非常低沈,我在家人面前,臉色不敢凝重,怕增加家人的壓力,在做生意場合客人面前,也是要強顏歡笑,怕別人發現我有異狀會給我帶來困擾,還要維持男裝生意要正常運作,因為日子還是要過,當時也很怕癌症的消息傳開,會帶來別人異樣的眼光,被別人在背後談論這麼年輕就得肝癌。
家中遭遇巨變的同時,全家一條心陪我抗癌,當時雖然沒有外援,但全家團結抗癌的向心力卻非常強大,這是我堅強抗癌的最大靠山與動力,也是我抗癌最大的本錢。與肝癌博鬥的三年時間裡,默默陪我抗癌的太太,烏溜溜的黑髮白了許多。自己心想早期的肝癌撐個二、三年應該是沒問題的,女兒當時16歲,兒子15的歲,這二到三年的時間應該怎樣規劃,則是我當時最重要的工作。在癌症夢魔清醒後,我自知大限將至,對抗肝癌不能只是消極對抗,一定要有戰術及戰略目標。戰略目標:訓練家人在失去我時,有能力獨立自主,家庭生活功能,能繼續正常運作維持下去。戰術:兒子偉銘才15歲,就請高中夜校一年級,我在市場賣男裝的工作時間是白天的早上,與偉銘讀夜校上課時間是晚上,時間剛好錯開,我開始了訓練偉銘準備接手我的工作,假日女兒也都到做生意現場幫忙與實習,我也訓練太太把偉銘無法負責的工作要妻子學習和承擔起來。希望老天爺能給我足夠的時間,辦理家裡的工作與世代交接,把我的賺錢經驗及社會歷練經驗傳承給我的下一代,不要像我的“人生大學”踩了太多的陷阱,我的人生大學是在踩陷阱中成長及翻滾中歷練,因為我缺少了“人生經驗豐富的導師”的引導與教誨,等陷阱踩夠了,社會大學畢業了,我也擠進到肝癌大學了。
當我的頭腦逐漸清醒,原本心中只有在煩惱癌症後的日子已剩不多,這個重大變故會不會擊垮我的家庭,癌症的手術治療過程及癌症後段的痛苦的種種擔心,日子可以說過的非常痛苦。當我找到在我的頭腦中,還有比擔心癌症還更重要的事時,“我、我看見陽光了”,家人也很快的就達成這個解決當前危機的共識,我必須要趕快爭取與兒子工作、技術交接的時間,一起完成、延續這場聖戰,我找到解決眼前問題的答案了,心情終於逐漸開朗些。我的明天雖然所剩不多,但家人的明天卻是可以長遠,我的未來是黑白,但家人的未來是可以彩色的,我要把我黑白人生的這隻短短蠟燭,照亮全家長遠彩色人生的路。
在獨處時,一個人要面對癌症即將到來的種種難以想像問題,心情可以說是無限沮喪,一個肝癌末期患者歌手薛岳,他唱一首歌,如果還有明天,他只求有明天就很滿足了。而我則是,如果我還有未來,而我不知道我有沒有未來,一位肝癌患者的未來在哪裡,是病痛接瞳而至,還是會有出現奇蹟?還有機會恢復身體健康嗎?能重拾彩色人生嗎?與肝癌纏鬥2年多後,肝癌又惡化了,一顆3公分的惡性腫瘤長在靠近血管旁,如果肝腫瘤再長進血管內,癌細胞就會隨血液擴散全身,家人在高雄長庚醫院院長 陳肇隆醫師的建議下,決定考慮“肝臟移植”。陳院長說:如果我的癌細胞沒有跑到肝臟以外的地方去,他有很大的把握在我肝臟移植手術後,可以同時治療B型肝炎和治癒我的肝硬化與肝癌,而太太、女兒、兒子他們的血型都和我一樣,都是A型,而且都沒有B型肝炎帶原,而且都有B肝抗體,也都表達願意捐贈部分肝臟救我(捐肝手術非常安全,捐肝者與受肝者都會在3到6個月的時間,肝臟可長回到原來的9成左右)。
接下來的肝臟移植評估,因偉銘未滿十八歲,尚未達符合捐肝年齡條件,而女見剛滿19歲,有達到滿18歲之捐肝年齡規定,於是妻子和女兒先到長庚醫院住院做肝臟移植評估,妻子體型較小身高少我約20公分,評估結果妻子肝臟容積較小不足捐贈足夠肝臟給我,而女兒身高172公分,我身高176公分,二人體型差距不大,評估結果女見有捐肝資格,且女兒為救父親一命,不惜肚子上留下約30公分的刀疤,她說我走路又不把衣服掀起來,我才不怕,女兒還說家里的成員一個都不能少,她是一個很漂亮又很有愛心且很孝順的女孩。我獲得重生的故事在民視電視台“民視異言堂節目”“命運的明信片”單元,在網路搜尋“命運的明信片”即可看見YouTube網站約15分鐘的該影片,介紹我如何獲得重生的機會, 更請大家定期參加健康檢查,才能確保健康久久。在44歲那年換肝手術成功,我從B型肝炎一路快速走到肝癌,又堅韌的和死神搏鬥,在高雄長庚醫院肝臟移植小組的精湛移植手術和女兒勇敢捐肝救父,讓我幸運獲得重生。
我在治療肝癌及換肝手術住院期間及換肝後定期回診時間,都會在醫院長時間接觸非常多的重症肝友,一眼望去數百位重症肝友齊聚在同一層樓,因為都是同病相連,長時間下來,想不認其他肝友或不聊天都難,聊天當中,最基本的話題就是“您是硬化或是癌症的”,您的肝是怎麼照顧的,顧到大家都一樣,真是有緣,我們還再呼吸呢,大家都笑了。就聊開來了,對肝病病友會罹患末期肝病都會有很多共通的過程,和眾多肝友互動的過程中,暸解到大部份肝友保肝都是用猜的,聽人說吃偏方會顧肝,吃草藥,吃保健食品就可以保肝,結果卻用猜的在保肝,沒有對症下藥的藥對肝臟來說是毒,長時間保錯肝,反而增加了不少肝臟的負擔,反而造成肝病加速惡化,等到來不及了才知道保錯肝。
要怎樣保肝才不會保錯肝,什麼才是“正確保肝常識”,這是預防肝硬化與肝癌的重要知識。肝炎患者一定要“定期完整的肝臟檢查”,這是正確保肝的第一步,患者若能做到這樣,現在已經可以大幅降低肝硬化與肝癌的發生。對肝病預防檢查與治療知識嚴重缺乏,造成肝病病友在台灣死亡人數和死亡率很高,我走過肝病完整的過程,錯誤的保肝常識與作法,必須由我們這些親身經歷肝硬化、肝癌的白老鼠,來公布我們數萬人的實驗結果,不需要身體還健康肝友親自來和我們數萬名來不及肝友一起當肝病的白老鼠,讓我們把我們付出慘痛代價的結果分享出來,並為肝友做正確的保肝常識宣導。 所以我 何清全 現在是 肝病防治學術基金會的保肝急先鋒 肝病防治宣導、關懷義工。
這個肝癌對我做出了很嚴厲的考驗,很幸運我有機會在多人的支持與幫助下獲得重生,我現在活得很好、很快樂,我很感恩這麼多的貴人在默默努力,他們的無私的付出救了一個何清全,還有他的家庭,還有被何清全回饋到的人,在我工作的市場,我除了賣男裝的工作以外,在我的工作現場我都懸掛著:“正確保肝常識”及“肝病防治資訊”中型看板,還有保肝知識、肝病防治宣導單,免費供人索取,提醒顧客重視正確保肝,有時間我就用麥克風現身說法,效果更佳,只是經常為了宣導保肝知識,卻忽略部分工作,讓太太經常提醒工作要做好,做善事她不反對。
肝病的預防我做,遇到肝硬化或肝癌的患者,我是過來人我的分享如何面對與應如何做正規治療,患者經常笑咪咪的感謝我,笑著回家,遇到肝癌已擴散的病友,我也盡可能將過去相同癌友的經驗分享給他們。醒來是活著,活著就要工作,工作累了,晚上才能休息,睡著了就是死亡,因為我的換肝手術14個小時,我被開腸剖肚,我整個肝完全切除拿掉了,膽囊也切除了,還縫了一個新的肝進去我的肚子裡面,縫了不知道幾百針,手術完我還叫好久才醒過來,因為麻醉中身體發生什麼事,我根本完全不知道,已經4年多了,我切除的那個大全肝和膽囊是被拿去火先了,還是長蟲了,爛掉了,還是被當標本泡藥水了,我完全沒有感覺,所以我完全不知到這些重要器官是否變塵土了。如果我們需要面對死亡時,是病患脫離病痛的最好機會,因為末期病患的病痛是常人無法忍受的,需要安寧病房和高劑量嗎啡才能止痛的,能永久完全脫離病痛對末期病患是解脫,也是一種幸福。而癌症病患需要的心理特效藥就是,設定最低停損點,如果拼不贏,老子就不再對世界負責了,我可以長期休息了,連最壞的打算我都可以接受,那我還有什麼需要擔心的呢。癌症患者的學弟學妹們,放心吧,跟著前輩的腳步 向前走。愛拼才會贏。
第十三屆抗癌鬥士鄭程日現年27歲
生殖細胞癌_用愛殺死癌細胞的勇者我曾經以為,只要保持努力積極向上的態度,就能在我的世界中成為一名強者。我預期到會面臨許多挑戰,例如身兼數職的我在學術研究、系學會、球隊三者如何兼顧?直到一O四年八月六日,我才發現最大的挑戰,是自己的身體。
▲其實,我不勇敢
在一次定期的實驗室會議結束後,胸悶的不適感強勢來襲,甚至需要很用力才能呼吸,我驚覺事態嚴重。匆忙地趕到中國醫急診進行超音波及電腦斷層檢查,想要解決呼吸不順的問題。「我們發現有一顆一點八立方公分的腫瘤壓在你的心臟左上側。」當下心裡有很多疑問,更覺得莫名其妙,我既不菸不酒,又熱愛運動,為什麼我的身體會出現這樣的狀況?「那我還能活多久?」我哽咽地向醫師詢問。「建議後續還需要住院觀察,再詳細的檢查後,才能掌握實際的情況。」醫師的答覆客觀又保守。對比這幾日等待報告的折磨,病理報告結果上的關鍵字:「生殖細胞癌、轉移、第三期」,有了鬆口氣的感覺。「你的狀況比較特別,在睪丸及生殖部位都沒有發現異狀,腫瘤卻直接轉移到縱膈腔心臟處,不過我已經擬好治療方案了,我們一起加油!」醫師說。
生殖細胞癌,好發在二十至四十歲的青壯年,慶幸的是沒有在身體其他地方發現腫瘤,與醫師討論好治療方法後,先執行化學治療,並視情況切除腫瘤。走出診療室,我才意識到自己成了貨真價實的「重大傷病、癌症患者」。「我才二十歲啊,為什麼是我呢?」我推著點滴車,坐在星巴克的角落,盯著窗外人來人往的過客,臉上都是淚水。除了難以置信,也有著不甘心,精彩的大學生活正要開始,身為系學會會長、校男籃的一員,原本擁有的一切,全都因為癌症而失去。不明白為什麼要給我一個這麼沉重,困難的課題?為什麼要在我想做好很多事情的時候,要我放下,叫我休息呢?我才驚覺其實我也沒那麼勇敢。
「生殖細胞癌的致死率不高,只是好發年齡較低。我們害怕只是因為不了解,癌症其實沒那麼可怕,我們一起克服面對。」消沉了幾天,收拾起負面情緒,著手查閱相關文獻,安慰家人,同時也鼓勵著自己。
▲開心手術,成為「鄭」常人
為期四個多月的化療期間,我看見了病房生態裡的悲歡離合。有人順利度過最後一次療程康復離開,也有患者最終熬不過病魔的摧殘,離開了這個世界;我也看見更多家屬為了照顧患者,進而影響到生活品質,面容逐漸憔悴。為了不再讓自己所愛的人擔心,那就好好按照醫師的囑咐,盡量維持食慾、適量走動也維持良好的生活作息。很快地,確診罹癌後的四個月,在醫師的評估之下,腫瘤達到可以手術切除的階段,我稱這次的手術為「開心手術」。記得有一次手術結束,媽媽幫我處理穢物,我們母子倆演起了「維大力、義大利」的劇本,媽媽還問我:「哩咩喝看麥某?」
平常我們都會互相開玩笑,讓我從來不覺得照顧生病的我是他們沉重的負擔,也從來沒有抱著我痛哭,或是在我面前流露出傷心的神情,這些貼心的舉動,讓我在抗癌的路上,可以走得更加踏實。
▲當不成強者,也要笑得像勇者
起初一切相當順利,在摘除人工血管之後,我努力進行健身、慢跑、肌力重建,目的就是為了重返球隊。沒想到一陣子過後,癌症的後遺症找上門了……。雙腿髖部逐漸出現不適,原先以為只是運動太過激烈,造成髖部拉傷,經過確診為雙腿髖骨頭壞死。
「為什麼又是我?」心情很無奈,我努力地對抗癌症,好不容易回到以前的生活,老天爺卻又對我開了個玩笑?然而,事情都發生了,也只能無可奈何地接受。在一O七年的寒暑假,分別接受右腳人工髖骨置換手術,以及左腳髖骨核心減壓手術。一開始復健時,拄著拐杖行動,有著諸多的不便。來到最常練球的球場,看著場上球友打球的身影,意識到自己再也不可能像從前一樣打球了,我真的徹徹底底崩潰了……。最初很不習慣使用拐杖,後來試著學習和它相處。轉換了心情之後,還會以自嘲的方式,面對異樣的眼光。
在這趟抗癌之旅中,我為了變得更強,把自己逼迫得很緊,從雙腳的復健、補齊食品與營養相關學分,到考取相關證照與研究所,我拄著拐杖四處征戰,為的就是把罹癌遺失的這一年彌補起來,其中遇見的挫折讓我心灰意冷。「程日,其實沒有人逼著你成長,隨著自己的步調走,累的話還是要休息喔!」女朋友將我的逞強看入眼裡,寫了一張紙條給我。簡簡單單的幾個字,又把我從谷底裡拉了回來。最終成功考取陽明食安所、經濟部核發之食品品保工程師及保健食品工程師的證照。
如果沒有女朋友的鼓勵,絕對沒有現在的我。從罹癌到雙腿髖骨壞死、從中國醫風管系到陽明食安所,我的每一步踏著信念,左腳理想右腳抱負,亦步亦趨向前著,我盼的是成名在望。理想很豐滿,但現實是骨感的,處處都會有意想不到的狀況發生,命運毫不留情地打擊著你,但我知道,千萬不要退縮、害怕,或許我終將不能成為強者,但至少也要笑得像名勇者。